A „mellrákja van” szavak hallatán úgy érezheti, hogy az idő megáll. Lehet, hogy a szíve kihagy egy ütemet, vagy kiszárad a szája. És ha újra képes leszel gondolkodni, az egyik első dolog, ami eszedbe jut, az lehet, hogy „Most mit csináljak?”
Ez valamivel több, mint 266 000 férfi és nő szembesül évente az Egyesült Államokban, amikor mellrákot diagnosztizálnak náluk.
Ha kedvesét diagnosztizálták, kezelésen esik át, vagy remisszióban van, nehéz lehet tudni, hogyan segíthetsz neki a legjobban. Összeállítottunk egy kiterjedt listát azokról a forrásokról, amelyek segítséget nyújtanak Önnek, valamint olyan emberek tanácsait, akik maguk is átélték ezt. Érdemes lehet ezt az old alt a könyvjelzők közé tenni, hogy visszatérhessen rá, miközben szeretteivel együtt haladunk ezen az úton.
Hogyan támogassunk valakit, aki mellrákos, tanácsok a túlélőktől
Ha még soha nem diagnosztizáltak mellrákot, vagy korábban soha nem kellett kezeléseket átélnie, nehéz lehet szerettei helyébe ülni. Ez megnehezítheti annak megtudását, hogy valójában mire van szükségük tőled.
Ha ezzel küszködsz, az rendben van. Sokan ugyanazokkal az érzelmekkel küzdenek. Az a tény, hogy annyira törődsz, hogy segíteni akarsz, bármilyen módon, amire szükséged lehet, a legjobb első lépés.
Nem vagyunk gondolatolvasók, ami azt jelenti, hogy nem tudhatod pontosan, hogy kedvesednek milyen támogatásra van szüksége. És ha megkérdezed őket, hogyan segíthetsz, akkor úgy érezheted, hogy még egy dolgot teszel a tányérjukra. Beszélgettünk a mellrákot túlélőkkel és a jelenleg kezelés alatt állókkal, hogy útmutatást adhassunk szeretteinek a legjobb támogatásához.
Adj nekik teret a szellőzéshez
Robin Burrill, egy nyolcéves emlőráktúlélő azt mondja, hogy a mellrák elleni küzdelem során a legjobb segítséget egy barátjától kapta, aki hagyta, hogy beszéljen a frusztrációiról. "Nem azt mondta nekem, hogy minden rendben lesz, azt mondta, hogy szívás, azt mondta, hogy ijesztő" - mondja Burrill. Az embereknek térre van szükségük ahhoz, hogy sírhassanak, beszélhessenek, és meghallgassák őket.
Burrill arra is felhívja a figyelmet, hogy a mellrákkal diagnosztizált emberek számára nehéz lehet családtagjaikhoz vagy partnereikhez fordulni támogatásért, mert ez növelheti a bűntudat vagy a fájdalom érzését. „Szükséged van arra az EGY vagy két emberre, aki csak úgy kiengedi” – mondja Burrill. „Az a személy, akiről elmondhatod, hogy halálra félsz.”
Légy könyörületes
Ha nem tartozol valakinek a barátok és családtagok „belső körébe”, és nincs olyan kapcsolatod, amely lehetővé tenné, hogy a bizalmasa legyél, az rendben van. Továbbra is számos módon jelezheti támogatását.
Például küldhet képeslapokat, leveleket és apró ajándékokat, amelyek tudatják az illetővel, hogy gondol rájuk. „Annyira értékesek voltak számomra akkoriban – mondja Burrill –, mindegyik miatt sírtam. Felajánlhatod a jelenléted ajándékát is. Egyszerűen üljön le, és látogassa meg a diagnosztizált személlyel. „És beszéljünk bármiről, KIVÉVE a rákról” – jegyzi meg Burrill.
" A rák rosszabb azokon, akiknek nincs meg, mint azokon, akiknek van" - mondja Burrill. "A partnereknek, a gyerekeknek és a családnak is szüksége van szeretetre." Megjegyzi, hogy hasznos volt, amikor az emberek kihozták a párját a házból golfozni vagy valamilyen szórakoztató tevékenységet végezni, hogy némi stresszoldást nyújtsanak.
Ajánljon módokat, amelyekkel segíthet
Stephanie Hastings, egy 11 éves, 3. stádiumú, 3. fokozatú, BRCA1+ mellráktúlélő szerint az egyik módja annak, hogy támogassanak valakit, akit diagnosztizáltak, az az, hogy tudatja vele, hogyan segíthet, ahelyett, hogy azt mondaná: Mondd el, mire van szükséged." „Ez egy olyan betegre hárítja a delegálás fáradalmait, akik csak nap mint nap próbálnak boldogulni” – mondja Hastings.
Azt is javasolja, hogy az emberek forduljanak egy személy kijelölt kapcsolattartójához, például egy partnerükhöz vagy közeli családtagjukhoz, akinek több szabad mentális tere van annak értékelésére, hogy mi lehet hasznos a diagnosztizált személy számára. „Legyen Ön a kezdeményező” – mondja Hastings –, és találjon ki egy ötletet, hogyan tud segíteni.”
Ez olyan egyszerű lehet, mint azt mondani: "Meg tudom csinálni x-et, y-t és z-t." Ha újramelegíthető ételek elkészítését ajánlja fel, küldjön üzenetet az illetőnek, hogy mikor adhatja le. Ha felajánlja, hogy felvesz egy receptet, küldjön neki üzenetet, és tudassa velük, hogy most hagyta el a gyógyszertárat. Bármit is váll alt, kövesse.
Ne vedd személyesen, ha nem nyúlnak hozzá
Ha mellrákot diagnosztizálnak, vagy kezelés alatt áll, mentálisan, érzelmileg és fizikailag is megterhelő. Előfordulhat, hogy kedvesének nincs energiája elfogadni az Ön által felajánlott segítséget, válaszolni a telefonhívásaira, vagy válaszolni a szöveges üzeneteire, és ez rendben van.
„Hogy tudja valaki, hogy mellette áll, de ne érezze magát rosszul, ha nem kérnek tőle semmit” – mondja Maria Boustead, aki nemrégiben mellrák kezelésen esett át. Boustead azt mondja, hogy a kedves szavak, tettek és ajánlatok soha nem maradnak észrevétlenül, még akkor sem, ha nem válaszolnak rájuk. „Jó érzéssel töltött el a tudat, hogy a gondolataikban járok” – mondja.
Bánj velük úgy, mint egy normális emberrel
Laura Lummer, egy kétszer diagnosztizált emlőráktúlélő, aki jelenleg kezelésen esik át, azt mondja, hogy az egyik legjobb dolog, amit tehetsz valakiért, akit diagnosztizáltak, az az, ha egyszerűen mellette állsz, ahogy te lennél ott minden más barátért.
" A félelem helyett szeretettel és gyógyító energiával közelítse meg túlélőjét" - mondja Lummer, már van miért aggódniuk. "Nevess velük, légy sebezhető velük, és csak légy ott minden elvárás nélkül" - mondja.
Azok az emberek, akiknél mellrákot diagnosztizáltak, továbbra is szeretnék, ha szeretteik ölelkeznének, műsorokat néznének, és a kanapén feküdnének. Amikor egy diagnosztizált szeretteivel vesz részt ezekben a tevékenységekben, úgy érezheti, hogy nem tesz sokat. Ezzel azonban a normálisság és a kényelem érzetét kelti, amiben reménykedhetnek.
Kerülje a mérgező pozitivitást
Mérgező pozitivitás az, amikor valaki túlságosan optimista próbál lenni egy kihívás komolyságát illetően, olyannyira, hogy lekicsinyli az ember által tapaszt alt nehézségeket. És Suzanne Garner, a 2. stádiumú emlőrák túlélője szerint ezt minden áron el kell kerülni.
Nem kell elmondanod a kedvesednek, hogy minden rendben lesz. Ehelyett Garner azt javasolja szeretteinek, hogy "próbálják meg "jól lenni" azzal a félelemmel, amit egy mellrákos beteg tapasztal."
A mellrák ijesztő, megfélemlítő és elsöprő tud lenni, és nem baj, ha valaki, akit diagnosztizáltak, így érez. Engedje meg nekik, hogy kifejezzék, érezzék és megosszák gondolataikat vagy érzéseiket. Ezután tegyen meg mindent, hogy hallgasson, és próbálja meg elkerülni a túlkompenzálást pozitívumokkal.
Érzelmi támogatás emlőrákos betegek számára
Ha valakinél mellrákot diagnosztizálnak, az elszigetelő lehet. Például úgy érezhetik, hogy terhet jelentenek a körülöttük lévő szeretteiknek. Vagy, hogy közeli barátaik és családtagjaik betegségük miatt kezdtek másképp bánni velük, ami megnehezítheti a korábbi kötelékeiket.
Ezen okok miatt, és még sok más ok miatt, valaki, akinél mellrákot diagnosztizáltak, további érzelmi támogatásban részesülhet. Számos fenomenális szervezet foglalkozik azzal, hogy segítsen a mellrákkal diagnosztizált férfiaknak és nőknek megtalálni a számukra szükséges támogatást.
Emellett néhány szervezet forrásokat is kínál családtagjainak, szeretteinek és gondozóinak. Fontos észben tartani, hogy ebben a kihívásokkal teli időszakban extra érzelmi támogatásra is szükségük lehet.
Támogató csoportok
A támogató csoportok nagyszerű forrást jelentenek a diagnosztizált emberek, valamint szeretteik számára. Olyan embereket hoznak össze, akik hasonló élettapasztalattal rendelkeznek, hogy megteremtsék a közösség érzését.
A támogató csoportok során a résztvevőket arra kérik, hogy csak azt osszák meg, amiben jól érzik magukat. Az érzelmi felszabadulás érzését keltheti, ahol az emberek valóban mély levegőt vehetnek, amire szükségük van, és elmondhatják az igazukat. Különféle személyes és virtuális támogató csoportok állnak rendelkezésre, és alig mindegyik ingyenes.
Böngésszen a következő szervezetek és programok között, hogy megtalálja azt a támogató csoportot, amely megfelelő lehet Önnek vagy szeretteinek.
- After Breast Cancer Diagnózis(ABCD) – Keressen egy mentort egy 1999-ben alapított szervezetnél, amely speciális, személyre szabott támogatást nyújt az embereknek a diagnózis és a kezelés során, és azon túl.
- BreastCancer.org – Lépjen kapcsolatba hasonló diagnózisú emberekkel, akik hasonló élettapasztalatokon mentek keresztül.
- Ráktámogatási közösség – Keressen online közösségi támogatást.
- Ráktúlélő Hálózat – Egyenrangú támogatást kínál rákos betegeknek, túlélőknek, gondozóknak és családtagjaiknak.
- Remény városa – A Remény városa virtuális és közösségi alapú támogató csoportokkal kapcsolja össze a súlyos betegséggel diagnosztizált embereket. A webhelyük segítségével megtalálhatja az igényeinek megfelelő vagy az Ön tartózkodási helyén működő támogató csoportot.
- His Breast Cancer Awareness – Ezt az alapítványt 2009-ben hozta létre egy testvérpár, akiknél mindketten mellrákot diagnosztizáltak, hogy növelje a tudatosságot és megtörje a diagnosztizált férfiakat körülvevő megbélyegzést mellrákkal. Webhelyük blogokat, kezelési információkat és vitafórumot kínál, amely lehetővé teszi a mellrákkal diagnosztizált férfiak számára a csatlakozást.
- Hoag.org – A Hoag különféle online rákosztályokat és támogató csoportokat kínál azok számára, akiknél bármilyen típusú rákot diagnosztizáltak, valamint szeretteik számára. Engedélyezett klinikai szociális munkások segítik a csoportokat az onkológiai nővérek mellett.
- Imerman Angels – Keressen egy mentort, hogy személyes támogatást nyújtson. Nyitott a jelenleg rákkal küzdők, túlélők és gondozók előtt.
- Sharsheret – Ez a szervezet támogatást nyújt azoknak, akiknél emlőrákot diagnosztizáltak, akiket kezelés alatt állnak, és akik túlélték a mellrákot.
- Sutter He alth - Ingyenes online mellrák támogató csoportok
- UCSF He alth – Ez a kórház ingyenes online támogató csoportokat kínál mindenkinek, akinél mellrákot diagnosztizáltak, függetlenül attól, hogy hol kapják a kezelést betegségük miatt. Ezenkívül ingyenes támogató csoportjaik vannak a diagnosztizált szeretteik családjának és barátainak.
- Young Survival Coalition – Ez a szervezet forrásokat és információkat biztosít a mellrákkal kapcsolatban, és kifejezetten a diagnosztizált fiatal felnőttek segítésére szolgál. Azok a jelenlegi betegek, akiket diagnosztizáltak vagy kezelésen esnek át, egy fiatal túlélővel párosíthatók támogatásért.
Hotlines
A támogató csoportok mellett az emlőrák diagnosztizálásán és kezelésén átesettek is megnyugvást, biztonságos helyet találhatnak a szellőzéshez, valamint útmutatást kaphatnak az alább felsorolt forródrótokon keresztül.
- CancerCare.org - 800-813-HOPE (4673)
- CancerCare és Triple Negative Breast Cancer Foundation - 877-880-8622
- Ráktámogatási segélyvonal - 888-793-9355
- Cancer.org segélyvonal - 1-800-227-2345. Ez egy éjjel-nappal elérhető segélyvonal, amely videocsevegés ütemezésére is lehetőséget kínál.
Pénzügyi támogatás emlőrákosok számára
Valószínűleg nem meglepő, de a rákkezelés drága. Látszólag végtelen számú orvoslátogatás, kórházi tartózkodás, kezelési alkalom és számos egyéb egészségügyi kötelezettség van.
Nem is beszélve azokról a társadalmi és személyes pénzügyi terhekről, amelyeket a rákkezelés és -diagnózis okoz, például az esetleges munkahelyi elbocsátásokat vagy a munkaórák csökkentését. Vannak, akik fokozottan igénybe veszik a gyermekfelügyeletet, hogy részt tudjanak venni a megbeszéléseken, vagy többet költsenek az étrendben javasolt változtatások betartására. Ezek mindegyike összeadható.
A rákdiagnózis mellett szinte lehetetlennek tűnhet, hogy mindezen elemek miatt aggódnia kell, és növelheti az egyén által átélt stressz mértékét. Az alábbi források pénzügyi segítséget nyújtanak azoknak az embereknek, akiknél mellrákot diagnosztizáltak. Fedezze fel a szervezeteket, és találja meg, hogy Ön vagy kedvese melyik kompenzációra jogosult.
- Accessia He alth – Az Accessia He alth, korábban Patient Services Incorporated (PSI) néven ismert, egy nonprofit szervezet, amely 1989-ben indult. Évtizedek óta segítik a krónikus betegséggel diagnosztizált embereket. megbetegedések egészségbiztosítási fedezetet kapnak, valamint pénzügyi segítséget nyújtanak a kezelési lehetőségekhez.
- CancerCare Co-Payment Assistance Fund - Ezt a pénzügyi támogatási programot 2007-ben hozták létre. Célja, hogy lebontsa azokat a pénzbeli akadályokat, amelyek megakadályozzák, hogy a rákos diagnózissal rendelkezők megkapják a kezelést amelyekre szükségük van azáltal, hogy támogatják számos kezelés és rákdiagnózis önrészének költségeit.
- Cancer Financial Assistance Coalition – Ez a szervezet több különböző alapítványból áll, amelyek összefogtak, hogy létrehozzanak egy webold alt, amely segít a rákkal diagnosztizált embereknek pénzügyi támogatásban részesülni. Meglátogathatja a webhelyet, megadhat információkat a diagnózisáról és arról, hogy milyen típusú pénzügyi támogatást keres, az adatbázis pedig segít megtalálni a megfelelőt.
- Genevieve's Helping Hands – Ennek a szervezetnek az a célja, hogy támogassa azokat a 40 év alatti nőket, akiknél mellrákot diagnosztizáltak, különösen azokat, akiknek családjuk van. Ez a nonprofit szervezet anyagi támogatást nyújt felépülésen és haladékon keresztül, hogy segítse a nők felépülését és pihenését.
- A remény ajándéka – Ez a mellrákos alapítvány pénzügyi támogatást nyújt azoknak az alacsony jövedelmű nőknek, akiknél mellrákot diagnosztizáltak. Mivel a szervezet székhelye Floridában van, előnyben részesítik, ha a jelentkezők ugyanabból az államból származnak.
- Good Days – A Good Days egy nonprofit szervezet, amelynek célja, hogy támogassa és terjessze a figyelmet a krónikus betegségek terhére. Pénzügyi segítséget is kínálnak azoknak a betegeknek, akik nem engedhetik meg maguknak a kezelési tervük részeként felírt gyógyszert, és segítik a betegeket a számukra legmegfelelőbb biztosítási tervekhez kötni.
- He althWell Alapítvány – Ez a nonprofit szervezet anyagi támogatást nyújt életet megváltoztató betegségekkel és diagnózisokkal küzdő egyének számára. Segítenek az embereknek megengedni maguknak olyan kezeléseket és orvosi ellátáshoz való hozzáférést, amelyet esetleg nem fedez a biztosításuk.
- Patient Access Network Foundation (PAN) – A PAN célja, hogy segítsen a krónikus betegséggel diagnosztizált embereknek fedezni a kezelés költségeit.
- A Rózsaszín Alap – Ez a szervezet pénzügyi segítséget nyújt az aktív kezelésben részesülő betegeknek, valamint azoknak a partnereknek vagy gondozóknak, akiket szeretteik rákos diagnózisa miatt anyagilag érintettek..
- The Sisters Network Inc. – Ez a hálózat egy nemzeti afroamerikai mellráktúlélő szervezet. A szervezet 2006 óta kínál segélyprogramot azoknak, akik a diagnózis és az orvosi költségek miatt pénzügyi nehézségekkel küzdenek. Az emberek pályázhatnak a program támogatására, és a pályázatokat az év során különböző ciklusokon keresztül bírálják el.
Oktatási támogatás mellrákban szenvedőknek (és szeretteinek)
Rengeteg forrás áll rendelkezésre a mellrákról és az összes orvosi terminológia jelentéséről szóló oktatásra. Ha kedvesét nemrég diagnosztizálták, és Ön (vagy ő) szeretne többet megtudni, íme néhány a legjobb online források közül, amelyeket megtalálhat.
- American Cancer Society – Az Amerikai Rák Társaság tájékoztatást nyújt a mellrák okairól, kockázati tényezőiről és megelőzésében a nők és férfiak számára egyaránt.
- BreastCancer.org – Ez az oldal információkat kínál a mellrák jeleiről és tüneteiről, szűrési és vizsgálati eljárásokról, statisztikákról és kockázati tényezőkről mind a nők, mind a férfiak számára diagnosztizálták a betegséget.
- CancerCare.org – A CancerCare online oktatási műhelyeknek ad otthont, összekapcsolja az emlőrákkal diagnosztizált embereket meghatározott forrásokkal, valamint lehetőséget kínál arra, hogy beszéljenek egy onkológiai társadalommal dolgozót, hogy fedezze fel a tanácsadási lehetőségeket.
- Living Beyond Breast Cancer – Ez a szervezet orvosi információkat, tippeket ad olyan emberektől, akiket diagnosztizáltak vagy kezelésen esnek át, valamint további forrásokat.
- National Breast Cancer Foundation – Ez a szervezet oktatási forrásokat biztosít a mellrák körül, összekapcsolja az embereket az ingyenes mammográfiás szolgáltatásokkal, és olyan szakemberekkel kapcsolja össze az embereket, akik segíthetnek nekik eligazodni a kezelés és az egészségügyi rendszer csínját-bínját.
- Nemzeti Rákkutató Intézet – Ez az oldal általános információkat nyújt a mellrákról, beleértve a férfi mellrákot, valamint a stádiumokról és a kezelésről.
- Susan G. Komen – Ez a szervezet számos információt kínál az emlőrák kockázati tényezőiről, a kezelési lehetőségekről, a jelekről és tünetekről, valamint az aktuális klinikai vizsgálatokról.
Támogass szeretett személyedben, ahogy csak tudod
Szeretne mindent megadni szeretteinek, de ne feledje, hogy ezek az erőfeszítések kiégettnek érezhetik magukat, és elhanyagolhatják saját egészségét és/vagy kötelezettségeit.. Vagy talán nincs időd annyit adni, amennyit szeretnél. Feltétlenül használja fel az összes rendelkezésre álló erőforrást. Gyakran csoportos erőfeszítésre van szükség ahhoz, hogy egy szeretett személynek megadja azt, amire szüksége van a mellrák diagnózisához.
Ne feledje, nem kell mindent megtennie. Egyszerűen csak szeretni kell őket, és ott kell lenni mellettük, ahogy csak tudod.
