Ha tudod, hogy mit mondj, mit ne mondj, és hogy a tetteid hogyan segíthetnek egy másik anyának, akkor még nagyobb barát vagy szövetséges leszel.
Láthattad, hogy a speciális igényű szülői mémek arról beszélnek, hogy nekünk több kávéra van szükségünk, mint más szülőknek, és ezt teljesen meg is tesszük (vagy legalábbis ez indokolja koffeinfüggőségemet). De komolyra fordítva a szót, valójában sok mindent megtehetsz és mondhatsz a speciális igényű gyerekek szüleinek, ami egy kicsit megkönnyítheti a dolgokat.
Speciális szükségletű szülőnek lenni hihetetlenül stresszesnek és elszigeteltnek érezheti magát. Ez egy olyan munka, amit immár több mint 16 éve végzek, és bár változik, sosem lesz könnyű. Minden gyerek egyedi, és sajátos igényei vannak, és sokféle kihívással kell szembenézniük a szülőknek. Itt nincs mindenki számára megfelelő játékkönyv, de ez néhány dolog segített az évek során.
Tudja meg, hogy minden gyerek más
A fiam az autizmus spektrumán van, és van egy nagyszerű mondás az autista közösségben: "Ha találkoztál egy autista emberrel, találkoztál egy autista személlyel." Ez minden fogyatékosságra és kihívásra igaz (és általában minden emberre). Mindannyian mások vagyunk, és a gyerekeink is mások. A tévében látott ábrázolások vagy azok az emberek, akikkel életed során találkoztál, nem az én gyerekem változata, csak azért, mert történetesen ugyanaz a címkéjük.
Amikor valaki azt mondja, hogy gyermekének különleges szüksége van, kérdezze meg tőle, hogy ez neki, vagy egyszerűen hallgassa meg a tapasztalatait. Tudd, hogy teljesen egyedi lesz.
Valóban hallgass anélkül, hogy tanácsot adnál
Amikor hallgatásról van szó, néha erre van szükségünk. Hallgat. Nem kell megoldásokat kínálnia, vagy megpróbálnia orvosolni a „problémát”. Értem. Teljesen normális, hogy segíteni akarsz, ha valaki, akit szeretsz, küszködik; amire az embereknek gyakran szükségük van ilyenkor, hogy valaki meghallgassa és együtt érezzen.
Ennek egyik módja az, hogy új kifejezésekkel tükrözi vissza azt, amit mondanak, jelezve, hogy figyel. Ez különösen fontos, ha a másik személy az érzéseiről beszél.
Tudni kell
Nagy nyomás nehezedik a speciális igényű szülőkre, hogy lássák gyermekeik szépségét és boldog részeit, valamint szülői élményüket. A helyzet az, hogy emberek vagyunk, és kemény munkát végzünk, ami frusztrációval, veszteséggel és bánattal járhat. Néha tényleg szükségünk van valakire, aki meghallgatja a kemény részeket.
Támogatni kell a speciális igényű szülőket az öngondoskodásban
A legtöbb speciális igényű szülő már korán megtanulja, hogy gondoskodnia kell magáról ahhoz, hogy gondoskodjon gyermekeiről. Ezt azonban könnyebb mondani, mint megtenni. Bármit tehetsz, hogy segíts, akár a gyerekkel lógsz pár órát a házukban, hogy a szülő el tudjon tölteni egy kis egyedüllétet, vagy egyszerűen csak meghívd a barátodat ebédelni, ha tudod, hogy elmenekülhet.
Van egy tinédzser a spektrumban, és elég jól működik. Mégis úgy gondolom, hogy ez az egyik olyan pont az életben, amikor jobban szükségem van öngondoskodásra, mint valaha. Szükségem van szünetekre (hivatalos nevén "pihenő"), hogy megőrizzem türelmemet, és megpróbáljam elkerülni, hogy megegyem a saját fiókáimat. A szüleim sokat segítenek ebben, hetente egy-két éjszakára elviszik, hogy legyen egy kis hely.
Keresd meg a különleges igényű családot a játszótéren
Ha járt már gyerekekkel játszótéren, tudja, hogy hajlamosak összegyűlni a felszerelés körül, és néha még olyan gyerekekkel is együtt játszanak, akikkel még nem találkoztak. Azonban nem minden gyerek csinálja ezt, és ha valaki más gyereke van, az rendkívül elszigetelő érzés lehet. Vannak gyerekek, akik nem tudják könnyen használni a berendezést, és vannak, akik nem a szokásos módon kommunikálnak más gyerekekkel.
Régebben ültem, és néztem, ahogy a gyerekem felsorakozik, és megszámoltam az összes faforgácsot, miközben a többi gyerek együtt játszott. Sokszor a többi szülő egyáltalán nem beszélt velem, de amikor beszéltek, nagyon értékeltem. Még egy mosoly is magában foglalja a másik szülőt, és ez többet számít, mint azt a legtöbb ember tudja.
Ünnepelje velük a győzelmeiket
Ha tipikusan fejlődő babája vagy kisfia van, minden mérföldkő csodaként hathat. Az első lépések és szavak csodálatosak! De ha különleges szükségletekkel küzdő gyereked van, ezek a mérföldkövek gyakran nem ugyanúgy vagy nem ugyanabban az időben történnek.
A fogyatékkal élő vagy speciális igényű gyermekek szüleinek gyakran nagyon keményen kell dolgozniuk, hogy segítsenek gyermekeiknek elérni néhány mérföldkövet. Óráknyi fizikai, foglalkozási, beszéd- és más típusú terápiáról beszélünk, valamint rengeteg időről, ami megerősíti az otthoni dolgokat. Amikor a gyerekük elér egy mérföldkőhöz (a saját módján és a saját idejében), ez hatalmas győzelem, és rengeteg erőfeszítés betetőzése. Ünnepelje ezt a győzelmet a családdal.
Segíts nekik, hogy gyermekük szószólói legyenek
Sokan nem veszik észre, hogy a speciális szükségletekkel rendelkező gyerekek szüleinek gyakran ki kell állniuk gyermekeikért. Gondoskodniuk kell arról, hogy a gyerekek megkapják a szükséges támogatást az iskolában, az egészségügyi ellátásban (és a biztosítási fedezetben), és a szociális és gyakorlati támogatást, amelyre szükségük van a mindennapi életvitelükbe. Ez néha sok konfliktus a szülők számára, és kimerítő lehet.
Segíts nekik az érdekképviseletben bármilyen módon. Egyszer, amikor egy iskola el akarta bocsátani a fiamat azoktól a szolgáltatásoktól, amelyekre valóban szüksége volt, apám felhívta az állami oktatási osztályt. Ez a hívás mindent megváltoztatott a fiam számára abban az iskolában. Több milliószor anyukám végigolvasta a fiam személyre szabott oktatási tervét (IEP), és nagyon jó tanácsokat adott a célok jobbá tételéhez.
Gyors tipp
Nem kell beavatkoznia, és nem kell telefonálnia vagy dokumentumokat olvasnia ahhoz, hogy segítsen a szülői jogvédőnek. Felajánlják, hogy egy órát játszanak a gyerekükkel, hogy kitölthessenek űrlapokat vagy ellenőrizhessék az IEP-eket. Adj nekik pozitív visszajelzést, amikor látod, hogy megváltoztatják a világot a gyerekükért. Nagyon számít.
Nézd meg, mitől különleges a gyermekük
Gyönyörű dolog lehet más gyereket szülni. Persze, ez néha hihetetlenül megterhelő és frusztráló, de egyben kedves is. Van, amikor a fiam mond valami olyan bölcset vagy szépet, hogy könnyek szöknek a szemembe. Imádom, amikor az emberek túllátnak a furcsa dolgokon, amelyeket tesz vagy mond, és tanúskodnak a lelkében rejlő szépségről.
Egy speciális igényű gyermek olyan szempontból különleges, aminek semmi köze a szükségleteihez, vagy akár az ő szükségletei miatt létezik. Az egyik legjobb módja annak, hogy támogasd a speciális szükségletű szülőt, ha valóban látod a gyerekét, milyen csodát lát.
Mit mondjunk egy speciális igényű szülőnek
Tudod, hogy vannak olyan esetek, amikor valaki mond valamit, és pontosan azt kellett hallanod abban a pillanatban? Íme néhány dolog, amit elmondhatsz, amit egy kihívásokkal küzdő gyerek szülőjének érezhet:
- Imádom, ahogy ő/ő/ők [szúrj be egy pozitív dolgot, amit a gyerek csinál].
- Hogy vagy valójában?
- Te vagy az a szülő, akinek valóban szüksége van gyermekének. Senki sem végezne jobban.
- Nem kell szuperhősnek lenned. Csak a tőled telhető legjobbat kell tenned, és teljesen az vagy.
- Nem vagy egyedül. Tárcsázzunk vagy csevegjünk.
- Hogyan segíthetek, hogy találjon egy kis időt arra, hogy tegyen valamit Önért?
Hat dolog, amit ne mondj egy speciális igényű szülőnek
Amikor az emberek rosszat mondanak, az általában abból fakad, hogy nem értik a többi nézőpontot. Íme néhány dolog, amit nem szabad elmondania a fogyatékkal élő vagy nehézségekkel küzdő gyermekek szüleinek:
- Teljesen normális. Csak pihenned kell.
- Csak jobban kell fegyelmeznie.
- Mi van a gyerekeddel?
- Gyerekkoromban az emberek nem engedték, hogy a gyerekeik így viselkedjenek.
- Nem tudom, hogy csinálod.
- A gyereked teljesen normálisan néz ki. Fogalmam sem volt.
Csak mutasd meg, hogy törődsz
Az a tény, hogy azon gondolkozol, hogyan támogass egy speciális igényű szülőt, azt jelenti, hogy már jó úton haladsz. A kulcs csak az, hogy tudjuk, hogy minden gyerek és minden család más és más, és az is egyedi, ahogyan megélik a kihívásokat és reagálnak rájuk. Ha nem tudja, hogyan segítsen, kérdezze meg, mire van szükségük. Nagyon sokat számít annak megmutatása, hogy törődsz.
