A March of Dimes megjegyzi, hogy a babák körülbelül egy százaléka születik szívhibával. Valójában a veleszületett szívhibák (CHD) a születési rendellenességek leggyakoribb típusai. Szerencsére számos alapítvány létezik, amelyek segítenek a családoknak és a betegeknek eligazodni a CHD ijesztő világában.
A Gyermekszív Alapítvány
A Gyermekszív Alapítvány (CHF) elsősorban a veleszületett szívhibák (CHD) területén végzett ígéretes kutatások támogatásán dolgozik. Munkájukat elsősorban adománygyűjtéssel végzik, és szorosan együttműködnek más CHD-szakemberekkel, hogy megtalálják a leghatékonyabb támogatási eszközöket. Ha többet szeretne megtudni a folyamatban lévő munkájukról, iratkozzon fel hírlevélre.
Hogyan kapcsolódjunk be
Többféleképpen is bekapcsolódhat a CHF-be.
- Adományok – Egyszerűen adományozhat, ha elküldi adományát a megadott címre. Az oldal megjegyzi, hogy az adományozott pénz 75 százalékát közvetlenül a tudósok kapják kutatási célokra.
- Helyi fejezet – Ha nagyobb része szeretnél lenni a CHD történetében, bekapcsolódhatsz egy helyi fejezetbe. Ezek a fejezetek rendezvényeket, adománygyűjtési lehetőségeket és támogatást nyújtanak a CHD-vel érintett családoknak.
- Részt egy nagy eseményen – A CHF egész évben és országszerte számos adománygyűjtő eseményt szponzorál.
Ha Ön tudós, pályázat benyújtásával pályázhat kutatási támogatásra. Megjegyzendő, hogy nem írnak ki minden évben kutatási pályázatot.
Támogatás kérése
Ha Ön CHD-ben szenvedő családhoz tartozik, a legjobb módja annak, hogy ezen a szervezeten keresztül kapjon támogatást, ha kapcsolatba lép a helyi osztályával. Nincsenek fejezetek minden államban, és a támogatás típusa eltérő. Mindazonáltal mindegyik kínál információt a CHD-ről, és minden támogató csoport lehetőséget kínál arra, hogy találkozzon olyan családokkal, akik CHD-diagnózison estek át. Ezenkívül a helyi csoport további, az egész államra kiterjedő forrásokra is felhívhatja Önt.
Veleszületett gyermekszívtársítás
A Pediatric Congenital Heart Association (PCHA) oktatás, támogatás, kutatás és tudatosság révén „meghódítja a CHD-t”. Szinte olyanok, mint az információ és a támogatás elszámolóháza, és határozottan arra buzdítanak másokat, hogy lépjenek fel a CHD-betegek szószólójaként. A név ellenére azt tapasztalhatja, hogy a CHD-vel küzdő tinédzserek számára is nyújtanak információkat, akik felnőtté válnak.
Beavatkozás
Mindig adományozhat a szervezetnek. Tudnia kell, hogy adományát a folyamatos érdekképviseleti és oktatási erőfeszítések finanszírozására fordítja. Nem adnak támogatást kutatóknak, betegeknek vagy más projekteknek. Ezenkívül a szervezet arra kéri az embereket, hogy vegyenek részt a CHD-vel kapcsolatos történeteik megosztásában. Számos eszközt kínálnak:
- Találkozzon törvényhozójával. A szervezet egy súgó útmutatót kínál, amely végigvezeti Önt a CHD-vel kapcsolatos témákon.
- Keresse meg az állam fejezetét. Nem minden államban vannak fejezetek, de a fejezetek különféle módokon nyújtanak segítséget a betegeknek a CHD-vel való együttéléstől kezdve a gondozók mentális egészségének védelmén át egészen a betegek támogatásáig, hogy orvosaikkal tanácsot adjanak.
- Részvétel a törvényhozó tanácsban.
Támogatás kérése
A PCHA támogatási hálózatot biztosít az állami részlegeken keresztül. Ezenkívül arra biztatják az oldal látogatóit, hogy osszák meg CHD-történetüket. Ily módon egyfajta online támogatási hálózatot biztosítanak mind a megosztani vágyók, mind pedig az útjukat kezdő vagy továbbtanulók számára.
Little Hearts, Inc
A Little Hearts, Inc. egy országos szervezet, amely támogatást nyújt a szív- és érrendszeri betegségekben szenvedőknek, valamint oktatási és hírcikkeket ad. Elsődleges küldetésük a szívelégtelenségben szenvedő családokra és betegekre összpontosul, így a szervezet különösen akkor lesz hasznos, ha még csak most indul a CHD útján.
A kis szívek támogatása
A szervezet támogatásának elsődleges módja az adományozás. Az Ön által adományozott pénz a webhelyük elkészítésére és a tagsági szolgáltatások biztosítására fordítódik. Ezenkívül kínálnak egy üzletet, ahol az Ön vásárlása támogatja az oktatás, a figyelemfelkeltés és a szolgáltatások általános küldetését. Olyan dolgokat árulnak, mint a naptárak, pólók, gombostűk és karkötők.
Támogatás kérése
Azoknak, akik szeretnék igénybe venni a Little Hearts támogatási szolgáltatásait, ki kell tölteniük egy kérvényt. A tagság ingyenes, de az űrlap kitöltése kötelező, ha részt szeretne venni a pikniken, szerepelni szeretne a naptárban, vagy bármi mást, amit kínálnak. A tagsági űrlap kérdéseket tesz fel a CHD-s utazásoddal és az Ön által keresett támogatás típusával kapcsolatban, valamint arra vonatkozóan, hogy milyen típusú támogatást szeretne nyújtani a többi tagnak. A Little Hearts megpróbálja összekapcsolni az egymás közelében élő családokat.
Ethan M. Lindberg Alapítvány
Az Ethan M. Lindberg Alapítvány egyedülálló a fókuszában. Átfogó céljuk a betegellátás innovatív támogatása. Ebből a célból három konkrét projektjük van:
-
gazdaság piros szív, kardiogram Bútorozott apartmanokat biztosítanak nagyon alacsony áron azoknak a családoknak, akik a Bostoni Gyermekkórházba utaznak ellátásra. Szükség esetén támogatást is nyújtanak a költségek fedezésére.
- A Boston Children's Hospital csapatával együttműködve támogatják az orvosok és a gondozók közötti jobb kommunikációt. Innovatív megközelítésük a CHD-s betegek kimenetelének javítására összpontosít.
- Az alapítvány olyan zeneterápiás programokat támogat, amelyek CHD-s gyermekekre irányulnak.
Az Alapítvány támogatása
Többféleképpen támogathatod ezt az alapítványt az adományozáson kívül.
- Ruhák és kiegészítők vásárlásához látogassa meg online áruházukat, a Four Hearts Shopot. Vásárlásának száz százalékát a Lindberg Alapítvány céljainak támogatására fordítják.
- A Lindberg Alapítvány az év során számos rendezvényt kínál a CHD-vel érintett családok támogatására. Sok család ösztöndíjjal vesz részt az eseményeken, és Ön is adományozhat ezekre az ösztöndíjakra.
- Ha szeretsz futni, támogathatod a csapatukat a Boston Maratonon.
Támogatás jelentkezése
Azok a családok, akik a Bostoni Gyermekkórházba utaznak CHD miatt egészségügyi ellátásra, támogatást igényelhetnek a kiadások kompenzálására. A támogatások magukban foglalják az utazási költségekre fordított összeget, valamint azt, hogy Ön már több mint egy hónapja a Boston Children's-nél van, és folyamatos támogatásra van szüksége, vagy kérheti, hogy valamelyik apartmanjukban maradjon.
Felnőtt Congenital Heart Association
Sok jótékonysági szervezet támogatja a CHD-vel érintett gyermekeket és családjaikat. Az Adult Congenital Heart Association (ACHA) azért jött létre, hogy oktatáson és érdekképviseleten, valamint ígéretes kutatások támogatásán keresztül segítse a CHD-ben szenvedő felnőtteket. A szervezet támogatást nyújt a CHD-betegek megfelelő orvosokkal való összekapcsolásában, tájékoztatást nyújt a biztosítási és gondozási tervekről, valamint kutatásokat szponzorál.
ACHA támogatása
Többféleképpen is bekapcsolódhat az ACHA-ba, hogy a pénzadományozáson túlmenően változást érjen el.
- Segíts az ACHA-nak pénzgyűjtésben. Részt vehetsz adománygyűjtésben vagy szervezhetsz egyet, és a támogatást az ACHA-n keresztül biztosítjuk.
- Az ACHA számos módot kínál az önkéntességre.
Támogatás kérése
Az ACHA elsődleges módja annak, hogy a CHD-vel küzdő egyéneket a tagságon keresztül segítse. A csatlakozás ingyenes, és a tagság hozzáférést biztosít számodra egy havi hírlevélhez, valamint egy sor olyan forráshoz, amely segíti a teljes életet. Ezenkívül az ACHA szponzorálja a Heart to Heart programot, amelynek célja a CHD-betegek és családok összekapcsolása képzett kortárs tanácsadókkal, hogy segítsenek támogatást nyújtani, megvitassák a kezelési és gondozási lehetőségeket stb.
Találd meg az okod
A szívelégtelenségben szenvedők jótékonysági szervezeteinek túlnyomó többségét a betegek és a CHD-ben szenvedők családtagjai támogatják. Az érdekképviselet, az oktatás, az adománygyűjtés és a kutatás támogatása révén sok ilyen jótékonysági szervezet azt reméli, hogy teljesen felszámolja a CHD-t. Találja meg ügyét, és vegyen részt még ma.
